Bis auf die Kernsymptome hat nicht jede*r ME/CFS-Betroffene*r alle hier genannten Symptome. Auch die Intensität kann stark schwanken. Für eine Diagnose müssen jedoch aus mehreren Kategorien ein oder zwei Symptome vorhanden sein.

Kernsymptome:
Post-Exertionelle Malaise/PEM (zeitverzögerte Verschlechterung nach Belastung/Anstrengung), Fatigue

Weitere Symptome:
Schlafstörungen, Schmerzen, autonome/orthostatische, neurologische/kognitive, neuroendokrine und immunologische Symptome

Es muss mehr Forschung, eine bessere Versorgung und viel mehr Aufklärung zu ME/CFS geben.

An erster Stelle sind natürlich die Politik und die Pharmaindustrie in der Verantwortung in die Forschung zu investieren. Aber sie tun leider seit 50 Jahren viel zu wenig.

Eine private Forschungsförderung kann die Bewegung schneller voranbringen⁷ und hoffentlich bald erste Erkenntnisse zur Entstehung und Behandlung oder vielleicht Heilung der Krankheit bringen.

Durch diese Ergebnisse sind möglicherweise auch größere Investor*innen motivierter in die Forschung mit einzusteigen. Aber: Es braucht einen Anfang. Und deshalb brauchen wir dich.

„Im Fünfjahreszeitraum zwischen 2020 und 2024 kosteten Long COVID und ME/CFS Deutschland mehr als 250 Milliarden Euro. Allein im Jahr 2024 kosteten Long COVID und ME/CFS 63,1 Milliarden Euro, was 1,5 % des Bruttoinlandsprodukts (BIP) des Landes im selben Jahr entspricht„, schreibt die ME/CFS Research Foundation in Kooperation mit Risklayer.

In jedem Fall wird klar, dass eine Investition nicht nur für die Erkrankten und ihre Angehörigen überfällig ist, sondern der gesamten Bevölkerung zugute kommt, die ansonsten den wirtschaftlichen Schaden mittragen muss. Erkrankte können oft entweder nur eingeschränkt oder gar nicht mehr arbeiten, viele benötigen teils intensive Pflege und Erwerbsminderungsrente. Und abgesehen vom Finanziellen, ist es eine humanitäre Katastrophe derart stark Erkrankte so lange ohne Hilfe wortwörtlich im Dunkeln zu lassen.

Inzwischen gibt es in Deutschland erste Gelder aus der Politik und der Pharmaindustrie. Trotzdem ist der Forschungsbedarf aufgrund jahrelanger Vernachlässigung enorm hoch, ebenso fehlen weiterhin dringend notwendige Strukturen für die Versorgung der Betroffenen sowie Aufklärung im medizinischen und behördlichen Bereich.